Kernpunten van verbetering van zorg bij IBD
De diagnose inflammatoire darmziekten (IBD) komt wereldwijd steeds vaker voor. Studies wijzen uit dat de kans op sterfte door onder ander kanker bij mensen met IBD hoger is dan leeftijdsgenoten zonder IBD. Daarnaast komen beperkingen/handicaps eveneens vaker voor bij deze groep. Deze consequenties geven de grootte aan van de impact van het krijgen van de diagnose IBD.
De IMPACT studie, uitgevoerd in 27 Europese landen onder bijna 5000 mensen met IBD, toonde aan dat er een aantal tekortkomingen zijn in de IBD zorg. 18% van de ondervraagden IBD patiënten meldde dat het méér dan 5 jaar duurde voordat zij de juiste diagnose kregen en 67% daarvan had spoedzorg nodig voordat de juiste diagnose gesteld werd. 53% van de ondervraagden IBD-patiënten voelde zich niet gehoord door hun arts.
Een Franse studie toonde aan dat slechts 30% van de mensen met langdurige IBD controle-coloscopieën kregen. Daarnaast was 29% van ondervraagde Amerikaanse artsen niet op de hoogte van trombose-voorzorgsmiddelen bij opgenomen IBD-patiënten en slechts 35% zou deze voorzorgsmiddelen geven bij mensen met ernstige colitis ulcerosa (CU).
Uit onderzoek blijkt dat schade aan de darm toeneemt indien de ontsteking langer voortduurt. Het is daarom van belang dat de ziekte in een vroeg stadium goed onder controle wordt gebracht. Er zijn aanwijzingen dat personen met de ziekte van Crohn, die in de eerste twee jaar na hun diagnose met anti-TNFs worden behandeld, betere ziektecontrole bereiken dan indien dit later gebeurt.
De beste zorg voor IBD-patiënten blijkt voort te komen uit multidisciplinair overleg, meest optimaal in een specialistisch zorgcentrum waar veel IBD-patiënten worden gezien. Zo’n multidisciplinair team (MDT) bestaat vaak uit maag– darm- leverartsen, chirurgen, specialistisch verpleegkundigen, apothekers, radiologen, psychologen, kinderartsen en onderzoekers. Meestal vinden er wekelijks MDT-overleggen plaats waarin onder andere complexe patiënten en lopende onderzoeken worden besproken.
Specialistisch verpleegkundigen spelen een sleutelrol in het contact tussen patiënt en zorgverleners. Het is belangrijk dat het contact met de patiënt goed verloopt in verband met de continue zorg die geleverd dient te worden. Indien dit onvoldoende verloopt kan de therapietrouwheid van de patiënt afnemen waardoor de ziekte weer kan opvlammen.
Belangrijk in het leveren van goede zorg is het duidelijk communiceren van de voor- en nadelen van een voorgestelde therapie. Hierdoor krijgt de patiënt een realistisch beeld van de risico’s en mogelijke complicaties zodat hij of zij een weloverwogen beslissing kan nemen.
In de toekomst kunnen IBD-patiënten hopelijk nog beter en sneller in kaart worden gebracht waardoor eerder gestart kan worden met de juiste therapie. Daarnaast zal geïnvesteerd moeten worden in nog beter arts-patiëntcontact en meer IBD gespecialiseerde centra. Uiteraard moet er ook nog meer onderzoek verricht worden naar de effectiviteit van diverse behandelopties.