Darmpatiënt weet te weinig
Patiënten met een chronische darmontsteking weten onvoldoende over hun ziekte en hebben hun aandoening daardoor niet goed onder controle. Volgens onderzoek aan het Erasmus MC weet de grote groep patiënten – ruim 55.000 – niet genoeg over hun ziekte. De meerderheid van de patiënten wist bijvoorbeeld niet waar de ontsteking zich in het lichaam bevond. Verder hadden ze een verkeerd beeld van de levensverwachting, het risico op darmkanker en de voordelen van bepaalde vormen van darmonderzoek. Daarnaast bleken patiënten de voordelen en risico’s van bepaalde medicijnen helemaal verkeerd in te schatten.
De chronische darmontstekingen waarop het onderzoek zich heeft gericht, zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Bij de laatste aandoening is alleen de dikke darm ontstoken, terwijl bij de ziekte van Crohn het hele spijsverteringskanaal, van mond tot anus, aangetast kan zijn.
Kenmerkend voor deze aandoeningen zijn de telkens terugkerende onvoorspelbare opvlammingen van de ziekte, die veel ongemak veroorzaken en pijnlijk kunnen zijn. Het is erg belangrijk dat patiënten trouw hun medicijnen innemen, om deze opvlammingen en complicaties te voorkomen.
Het is volgens het onderzoek goed voor darmpatiënten als ze zelf meebeslissen over de behandeling, maar daarvoor is het wel belangrijk dat ze voldoende weten. Een betere voorlichting zou moeten helpen dit te kunnen realiseren.
Bron: Erasmus MC