IBD zorg tijdens de coronatijd – zitten artsen en patiënten op dezelfde lijn?
Mensen met een chronische darmziekte zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben altijd de kans dat de ziekte weer op kan vlammen. Dit betekent dat zij vrijwel hun gehele leven onder controle blijven in het ziekenhuis om hun ziekte te monitoren, ook als zij geen klachten ervaren. Er zijn al verschillende tools bedacht (zoals mijn IBD coach en IBD Dream) om patiënten digitaal te monitoren en gerichter naar het ziekenhuis te laten komen. Helaas gaat innovatie in de zorg meestal traag dus de meeste ziekenhuizen hanteren nog de traditionele IBD zorg van halfjaarlijkse controles. Echter door de huidige Corona-periode zijn ziekenhuizen gedwongen om de reguliere controles te annuleren en om te zetten naar belafspraken of videobellen (Telemedicine). Recentelijk zijn er twee studies verschenen over de IBD zorg tijdens de Coronatijd vanuit het perspectief van artsen en het perspectief vanuit de patiënt.
De IOIBD werkgroep heeft een vragenlijst uitgestuurd via mail en social media om te inventariseren hoe de IBD zorg eruit zag voor de Corona periode, tijdens de Coronaperiode en hoe men denkt dat de IBD zorg er in de toekomst uit zal komen te zien. In totaal hebben ruim 800 zorgprofessionals uit 56 landen de vragenlijst ingevuld. Daaruit kwam naar voren dat wereldwijd de IBD zorg voor zo’n 75% uit oog-in-oog contact bestond. Tijdens de Corona-periode was dit verminderd naar 20%. De IBD zorg bestond in 50% van de gevallen uit belafspraken en 15% videobellen. De verwachting van de zorgprofessionals is dat we in de toekomst (na de Coronaperiode) zo’n 50% van de IBD patiënten nog Face-to-Face zullen zien en het overige deel via “Telemedicine” (bijvoorbeeld videobellen). De voordelen van Telemedicine zijn snellere communicatie tussen arts en patiënt, verminderde zorgkosten voor zowel arts als patiënt, aanbieden van educatie over ziekte en cognitieve gedragstherapie via App en dataverzameling om IBD zorg verder te verbeteren. Een voorwaarde hiervoor is dat zowel arts als patiënt wel toegang moeten hebben voor de juiste vorm van Telemedicine.
De verwachting van de zorgprofessionals is dat we in de toekomst (na de Coronaperiode) zo’n 50% van de IBD patiënten nog Face-to-Face zullen zien en het overige deel via “Telemedicine”
Daarnaast is er recentelijk ook een vragenlijst gestuurd aan IBD-patiënten over hun ervaringen tijdens deze Corona periode. In totaal vulden wereldwijd ruim 3.800 IBD-patiënten de vragenlijst in. Zo’n 42% was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 41 jaar. Bijna 60% had de ziekte van Crohn en 40% colitis ulcerosa. Uit de vragenlijst kwam naar voren dat 57% zich geïsoleerd voelde, vrijwel de gehele groep gaf aan dat de quarantaine noodzakelijk was om de verspreiding in te perken. Bijna 9 van de 10 patiënten was bang de ziekte over te dragen aan anderen of om het zelf te krijgen. Van alle IBD-patiënten was 65% bang om te sterven aan COVID-19. 14% van de ondervraagden had moeite om zijn/haar arts te consulteren tijdens deze periode. Een derde gaf aan geen informatie van de zorgprofessional te krijgen over COVID-19 en IBD. Driekwart van de respondenten ging liever niet naar het ziekenhuis uit angst voor COVID-19. Het overgrote deel (73%) voelde zich gestrest van de situatie en 60% denkt dan ook dat het de IBD klachten verergert. Daarnaast werd er aan de IBD patiënten gevraagd of zij de indruk hadden dat hun immuunsysteem-onderdrukkende medicijnen invloed hadden op een eventuele COVID-19 infectie. Ruim 60% dacht dat dit een verhoogd risico gaf. Echter vrijwel alle patiënten gaven dat zij niet wilden stoppen met hun medicatie vanwege de situatie.
De zorg rondom IBD-patiënten is dus door de Coronacrisis enorm veranderd. Zorg die normaal gesproken Face-to-Face gegeven werd is overnacht omgezet in Telemedicine. Een groot deel van de patiënten gaf aan tijdens deze Coronaperiode angst te ervaren en niet de juiste informatie te kunnen vinden bij hun arts. Als zorgprofessional is het belangrijk om op de hoogte te zijn wat er speelt onder patiënten om zo de juiste zorg te leveren. Dit zijn belangrijke leerpunten als in de toekomst Telemedicine een grotere rol gaat spelen in de IBD zorg en er minder Face-to-Face contact zal zijn.
Bronnen:
- D’Amico F et al. Views of patients with inflammatory bowel disease on the COVID-19 pandemic: global view. Lancet Gastroenterol Hepatol, May 13, 2020-05-15
- Lees CW et al. Innovation in IBD care during COVID-19 pandemic: results of global telemedicine survey by International Organization for the study of Inflammatory Bowel Disease, Gastroenterology May 29, 2020
Lees ook:
- Antidepressivum laat goede effecten zien bij PDS
- Parkinson uit zich vaak eerst met maagdarmklachten
- Anti-TNF medicatie of een operatie als eerste behandeling bij de ziekte van Crohn
- Hoger risico op lange termijn complicaties door persisterende vlokatrofie bij coeliakie
- Thalidomide effectief tegen terugkerend bloedverlies bij angiodysplasie