De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) geeft voorlichting over de beide ziektes. Ze verstrekt folders, brochures en ander voorlichtingsmateriaal aan artsen, ziekenhuizen, leden van de vereniging en iedereen die meer wil weten over IBD. De afkorting IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, de Engelse term voor inflammatoire darmziekte. Ook kunnen mensen telefonisch contact opnemen met de servicelijn van de CCUVN. Ervaringsdeskundigen bemensen deze telefoondienst en beantwoorden vragen over de ziektes, behandeling of andere ziektegerelateerde onderwerpen of bieden een luisterend oor.
Leden van de vereniging ontvangen vier keer per jaar de Crohniek. Dit is een tijdschrift met een mix van actuele ontwikkelingen, achtergrondverhalen en persoonlijke ervaringen van mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa . Daarnaast ontvangen de leden ook een digitale nieuwsbrief met actuele informatie zoals het belangrijkste nieuws van de vereniging, algemene nieuwsberichten, een vraagbaak en oproepjes en actuele informatie over bijeenkomsten.
Lotgenotencontact wordt door verschillende regio’s in het land tot stand gebracht door het organiseren van bijvoorbeeld gespreksavonden. Daarnaast worden informatieavonden georganiseerd over de meeste uiteenlopende onderwerpen in relatie met de ziektes. De vereniging is een patiëntenvereniging ván en vóór de leden. Dat wil zeggen dat het belang van de leden voorop staat.
Meer informatie vind je op de website van de vereniging, www.crohn-colitis.nl.