Website korte darm syndroom
Mensen met een korte darm syndroom (KDS) of ouders van kinderen met KDS komen elkaar niet vaak tegen. Uit onderzoek van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) onder mensen met deze aandoening, blijkt dat er behoefte is aan het elkaar ontmoeten, aan het vinden van alle relevante informatie op één plek en aan het regelmatig ontvangen van een nieuwsbrief. Daarnaast kan een belangenvereniging signalen oppikken, de belangen behartigen van de mensen met een korte darm syndroom, daadwerkelijk het verschil maken en iets betekenen. De uitkomst van het onderzoek was reden genoeg om aan de slag te gaan. Onder de paraplu van de vereniging van crohn- en colitispatiënten is een werkgroep samengesteld uit ervaringsdeskundigen met een korte darm syndroom. Vanaf toen is door deze ervaringsdeskundigen, artsen, diëtisten en mensen van de CCUVN hard gewerkt. Deze website is het resultaat: http://www.shortbowel.nl/. De onderwerpen zijn aangedragen en veelal geschreven door de ervaringsdeskundigen, dus precies wat je zoekt. Maar ook experts hebben bijgedragen met informatie over KDS. Op deze website staan verschillende onderwerpen en thema’s rondom KDS en darmfalen en doorverwijzingen naar andere websites of informatiebronnen.
Bron: CCUVN